« Pour donner le meilleur de lui-même, l’individu a besoin d’une juste reconnaissance de ses mérites »
Je suis née et j'ai initialement vécu à Fez. En seconde, j'ai quitté le foyer familial pour aller en internat à Meknès. Après l’obtention de mon baccalauréat, j'ai fait mes études universitaires à Rabat que j'ai quitté pour quelques années passées en France. Je suis, ensuite retournée à Rabat, avant de m'établir à Casablanca pour exercer en tant qu'enseignante de neurologie au sein du CHU Ibn Rochd et de la faculté de Médecine.
J'ai eu du mal à quitter Rabat, depuis, j’ai appris à apprécier Casablanca et me suis adaptée à son rythme de grande métropole. Cependant, mon rêve est de vivre dans un village ou petite ville telle Ifrane qui nous offre une certaine quiétude et qualité de vie.
Je peux dire que la médecine a été une vocation. J'ai toujours eu le désir d'écouter et d’aider les gens, au cours de mes études secondaires, ma matière préférée était la biologie humaine et j'adorais l'enseignement. Etre enseignante en médecine m'a permis de me réaliser et de m'épanouir.
Quant à la neurologie, ce choix a été l'heureux résultat d'un incident de parcours. Je me préparais à m’orienter en rhumatologie, au CHU de Rabat, et de ce fait, j'avais opté pour un stage préalable en neurologie, afin de combler certaines lacunes dans ce domaine.
Au service de neurologie, j'avais été séduite par la logique et l'avenir prometteur de cette discipline, de plus les patients étaient très attachants et l'équipe professionnelle accueillante.
C'est probablement un des domaines de la médecine qui a connu le plus de progrès, au point de qualifier par l'OMS, les années 2000-2010 de décade du cerveau. Nous ne sommes qu'aux débuts de cette passionnante épopée. En 1984, date à laquelle j’avais commencé à exercer la neurologie, le scanner faisait aussi son entrée dans l’arsenal diagnostic et nous permettait, enfin d'explorer le cerveau de façon non invasive, détaillée et directe, c'était une révolution. Avant cela on se contentait de deviner les structures et les anomalies à travers des explorations indirectes. Depuis les découvertes se sont multipliées aussi bien en termes de techniques d'exploration tel l'IRM, l'imagerie fonctionnelle, la biologie moléculaire, ... qu'en terme de compréhension des mécanismes ou surtout des traitements. L'immunothérapie, la thérapie génique et cellulaire, la chirurgie fonctionnelle, font maintenant, partie des technologies qui ont révolutionné la prise en charge du patient et sont prometteuses dans bien des maladies neurologiques.
L'évolution de la couverture médicale avec l'AMO et le Ramed est un pas de géant dans la prise en charge médicale des familles défavorisées. Elle a permis à de nombreuses familles d'accéder aux soins et, en ce qui nous concerne, d’envisager les explorations et les traitements sans être forcément limités et frustrés par le manque de moyens financiers des patients. C'est particulièrement vrai pour les maladies graves et chroniques. Bien entendu, il reste des ajustements à faire, notamment en ce qui concerne les nombreuses mesures d'accompagnement du côté des pourvoyeurs de soins et du civisme de la part des populations pour un meilleur usage du bien commun.
Son rôle a été déterminant, elle était convaincue que la femme devait être économiquement indépendante et donc se devait de réussir ses études pour s'affirmer. J'étais la benjamine d'une famille de 7 enfants où l'on avait les mêmes exigences et où l'on accordait les mêmes droits aux filles qu’aux garçons.
Parallèlement à cela, c'était une femme dotée de grâce et d'élégance, une hôtesse et maîtresse de maison hors paire qui m'a donné l'envie de préserver ma féminité. Elle restera pour moi un modèle.
C'est très mitigé et paradoxal: Comparativement aux décennies précédentes, la femme réussit mieux au niveau des études universitaires, accède à de plus hauts niveaux d'instruction, occupe plus volontiers des postes de responsabilité. Elle peut être perçue comme affranchie du poids social, du moins, dans les grandes villes, mais les influences occidentales croissantes font qu'elle est de plus en plus assujettie au dictat de l'image et des standards esthétiques. Ceci se fait au détriment de ses libertés et de son réel épanouissement.
Par ailleurs, les mauvaises interprétations de la place accordée à la femme en islam, font qu'elle est perçue par l'homme, comme un danger à maintenir sous le joug et non comme une force complémentaire. Je cite à titre d’exemple :
- Ces familles issues des quartiers populaires où, au nom de la charia, le garçon bien qu'en situation d'échec, désœuvré et souvent sous l'emprise des psychotropes est autorisé à exprimer son machisme vis à vis de ses sœurs, ce qui conduit souvent ces dernières à l'interruption des études et au mariage prématuré.
- Il y a aussi, ces jeunes femmes de plus en plus nombreuses qui, tout en ayant la totale responsabilité du foyer et des enfants, travaillent dur à l'extérieur de la maison et entretiennent un mari au chômage qui refuse de faire un travail ne répondant pas à ses aspirations. Elles sont, de plus, souvent soumises à des maltraitances physiques et psychologiques de la part de leurs proches. On qualifie cela de liberté accordée à la femme !
Cela peut faire cliché mais il s’agit de réalités que j'ai eu, souvent, à constater comme cause de mal être et de consultation chez mes patientes.
En plus d'être mon compagnon, mon mari est mon réel partenaire dans la vie. Le dialogue a toujours prévalu dans nos choix de vie.
Il m'a toujours encouragée, épaulée et soutenue et j’ai fait de même à son égard. Nous avons, ainsi réussi, à répondre chacun aux obligations de nos professions, à mener nos projets et à nous épanouir sans que cela ne porte préjudice à notre vie de couple et à l’équilibre de nos enfants. Bien entendu il y a eu des concessions qui ont été faites de part et d'autre, pour sauvegarder l’intérêt de notre famille.
C'est un défenseur des droits de la femme, à la limite, plus engagé que moi dans ce domaine. Et ce n'est pas un hasard, s'il a choisi la gynécologie. Nous avons eu 3 filles, cela nous a conforté dans notre logique et nous les avons éduquées sans frein et sans aprioris. Aujourd'hui, elles sont responsables et ont réussi sur le plan académique et professionnel. Elles sont notre fierté.
Le respect, la confiance, l'estime et l'amour se doivent d'être, dans toute relation, à double sens pour être porteurs d'énergies positives.
J'ai été particulièrement touchée par la relation que mon mari a développée avec mes parents, frères et sœurs et l'aide qu'il m'a apportée dans des moments difficiles.
Durant les années que j'ai passées en France pour une formation à la recherche, j’avais intégré une équipe dont la thématique était l'Amyotrophie Spinale et qui était soutenue par l'AFM. C'était l'époque où la génétique des maladies musculaires avait fait un pas de géant avec la découverte du gène impliqué dans la myopathie de Duchenne et le début du Téléthon. J'avais donc établi des liens avec cette association et c'est très naturellement, qu'à mon retour de France, j'avais intégré l'AMM. L'AMM avait été créée quelques années plus tôt sous l'impulsion de quelques familles, elle était présidée par Moulay Smail El Alaoui et avait le privilège d'une présidence d'honneur de SAR la Princesse Lalla Hasnae.
L'AMM a constitué pour moi une école de la vie. Il est important pour un médecin d'approcher la réalité d'une maladie côté patient et famille de patient, cela apprend à être humble et à envisager les prescriptions en tenant compte de l'impact de la maladie sur la vraie vie et non pas uniquement de la théorie et de notre perception en tant que professionnel de santé. Dans un pays où les moyens sont limités, en particulier en termes de gestion du handicap, la vie associative nous apprend à mieux gérer les ressources et à adapter le disponible. En développant les activités culturelles, artistiques et ludiques en parallèle, on construit d'autres liens avec les patients et leurs familles.
Les maladies neuromusculaires ont en commun de causer un handicap moteur qui peut débuter de façon insidieuse pendant l'enfance ou plus tard et qui s'aggrave graduellement tout au long de la vie. Cela aboutit généralement à la perte de la marche, à une perte de fonction au niveau des bras et du tronc et dans certains cas à une gène respiratoire, cardiaque ou de l'alimentation. Lorsque la prise en charge, en particulier en kinésithérapie et en appareillage, n'est pas assurée de façon régulière, des complications orthopédiques s'installent avec des déformations rachidiennes et des rétractions des membres.
Il s'agit de maladies de transmission génétique dans la plupart des cas, elles sont dites orphelines donc mal connues y compris des professionnels de santé.
L'AMM a comme axes stratégiques :
- La formation et la sensibilisation des professionnels de santé en vue d'une prise en charge pluridisciplinaire pertinente que nous souhaitons rendre possible dans les diverses régions du Maroc.
- L'information, l'écoute et l'éducation des patients et de leurs parents.
- L'aide à l'appareillage.
- Depuis peu, nous avons démarré un programme d'aide à la capacitation économique: nous accompagnons les individus ou les familles dans la création de TPE
- A travers la signature d'un partenariat avec l'académie de la région du grand Casablanca, nous avons rénové, mis à niveau l'école Cheikh Khalil, entre autres, en termes d'accessibilité. Nous y avons créé des activités éducatives créatives et ludiques visant l'intégration et le partage entre personnes en situation de handicap et personnes dites valides. C'est un cadre magnifique qui n'a rien à envier aux plus belles écoles de la ville. Notre espoir est d'acquérir un moyen de transport car les difficultés d’acheminement limitent la portée de ce projet. Nous souhaitons également développer des projets similaires dans d'autres villes.
La recherche, contrairement à certaines croyances, n'est pas un luxe et pas une affaire des pays riches uniquement. Elle est vitale pour une politique de santé cohérente, efficace et économe. L’amélioration du secteur sanitaire, tant sur le plan de la prévention des maladies que de leur diagnostic et traitement, ne peut se faire sans recherche.
La recherche épidémiologique permet, en particulier, d’examiner la distribution des problèmes de santé d'une population donnée, dans le temps et l’espace, d’en étudier les causes et donc d'orienter les stratégies sanitaires. Connaitre la prévalence d'une maladie et les facteurs qui la favorisent dans une population ou région donnée, permet de mieux réfléchir aux ressources humaines et matérielles à mettre en place, afin de la prévenir ou la traiter. Par ailleurs, dans le domaine de l’épidémiologie clinique, le développement des médicaments, avant qu'ils n'obtiennent les autorisations de mise sur le marché, passe par diverses étapes, notamment celle de tester leur innocuité et efficacité d'abord chez l'animal puis l'homme et ensuite au sein de larges populations de patients. C'est ce que l'on appelle les essais cliniques
L'effet d'un médicament sur un individu dépend de divers déterminants, tels que, entre autres, les facteurs génétiques et environnementaux. De ce fait, ce médicament, peut s'avérer inefficace, voire dangereux dans une population, alors qu'il ne l'est pas dans une autre. Bien entendu cela est extrêmement encadré par les autorités sanitaires et les comités d'éthiques à la recherche. Pour que nos patients puissent bénéficier de façon adéquate des avancées thérapeutiques, il serait nécessaire que l'on s'intègre davantage en amont, dans les essais cliniques internationaux et que l'on cesse de considérer cela de façon péjorative d'exploitation et de cobaye. Il va sans dire que former un médecin par la recherche permet de mettre en exergue son sens de l'observation, de la critique et de l'innovation.
De gros efforts ont été faits au Maroc notamment en terme de restructuration de la recherche et par l'Académie Hassan II des Sciences et Techniques. Toutefois, la recherche souffre encore de bicéphalisme, de défauts de coordination, de communication à divers niveaux et également de manque de culture du partage scientifique qui permettrait aux équipes pluridisciplinaires de travailler ensemble.
En outre, le manque de ressources humaines et la désertification des équipes universitaires ces dernières années ont été très préjudiciables. Je soulignerai aussi l'absence d'un comité d'éthique national et de programme d'enseignement de l'éthique à la recherche.
Pour donner le meilleur de lui même, l'individu a besoin d'une juste reconnaissance de ses mérites. La critique non constructive qui réduit à néant les efforts déployés par les individus pour mener à bien la tache qui leur est confiée, est synonyme de dénigrement et conduit à l'attentisme et au conflit. Quand je dis à mes étudiants, vous faites partie de l'élite marocaine et vous avez beaucoup de mérite, ils me regardent avec des yeux ronds. Et pourtant, c’est la vérité.
Ilham Slassi Sennou
Née à Fès
Vit à Casablanca
Profession : Médecin spécialiste en Neurologie